医療的ケア児ライフ

気管切開児の娘、おてんば次女、自律神経がおかしい母

母子分離不安症?夏休み明けから学校に行きたく無い娘〜2日目〜

今日から学校は給食と通常授業が始まり、4時間になる。 朝、学校まで送って行き昇降口に行くと号泣。 激しめに行きたくないと泣く。 先生に受け渡し、半ば強制的な別れとなる。 はあ。 こういうとき、親も辛いよね。 なんとか学校に行ってくれれば、けろっ…

母子分離不安症?夏休み明けから学校に行きたく無い娘〜1日目〜

手術も無事に終わり、順調に経過して残りの夏休みを楽しく過ごし、 さあいよいよ2学期が始まるよ!というところ。 夏休み最終日の夕方のことでした。 さっきまで普通に過ごしていた娘がカーテンの裏に隠れている。 最初は気に留めていなかったけど、なんだ…

粘膜下口蓋裂オペ記録〜1ヶ月以上経過した今〜

安静期間、食事制限期間が終わり、医師からもオペによる制限はもう何もありません。 と言われ、無事に制限から開放されました。 食事も普通食になり、我慢していた運動や体を動かすことも開始! 早速自転車の練習を始めてみると、数日で乗れた! 口蓋の動き…

粘膜下口蓋裂オペ記録〜オペから2週間経って〜

夏休みですが、安静に過ごすこととペースト食を続けること。この二つに縛られた生活をするのもなかなか大変です。 まず、「安静に」というところは、退院後は買い物や車移動はしていました。 2週間経って、近くの公園で運動に「ならない程度に遊ぶことを始…

粘膜下口蓋裂オペ記録〜退院後の生活〜

退院してから約1週間が過ぎました。 食事はペースト状に、安静に、という期間を過ごしています。 コンビニのパンケーキにハマり、毎日食べています。 食事はご飯は軟飯を作り、カレーやハヤシライスなどをやたら作っています。ペーストにしやすいから。 で…

粘膜下口蓋裂オペ記録〜手術から1週間後、退院〜

夢にまで見てたこの日がやってきた。 今まで荒波の様に波打つ心が常にあったけど、無事に手術を終えてから、心がずっと平坦な感じ。こういうのってすぐに忘れてまた何かの不安を探してしまったりするから、この気持ちを忘れない様にしたい。 今回は本当に順…

付き添い入院のすべて

今まで付き添い入院を何日、いや、何ヶ月しただろう。 初めてしたのは娘が産まれて入院して、気管切開をした大学病院にて、在宅ケアに向けた修行も兼ねて1ヶ月付き添ったあの地獄の日々。 その後は1泊で帰れるはずだった入院から、医療事故に遭い、病棟で…

粘膜下口蓋裂オペ記録〜手術5日後。すべての管が取れる〜

ご飯にふりかけをかけることによって、ご飯は完食できる様になった。 そのため、点滴が取れた! これですべての管が取れました。 口の中痛い?と聞くと、飲み込んだときに少し痛いとのこと。 でも激痛で食べ飲みできないほどではないらしい。 先生にも口の中…

粘膜下口蓋裂オペ記録〜手術4日後・一般病棟個室、食事再開〜

いよいよ今日は朝から食事が出る。 が、しかし衝撃の事実。 鼻のチューブをつけたまま朝食を食べるとのこと 昨日まで唾液も飲み込みづらいって出してたんですけど それでご飯(ペーストとはいえ)て、ハードル高すぎないか? 来た食事はすべて完全ペースト。…

はじめに。

娘が産まれて、医療的ケア児の母になり、本当に色々なことがありました。 今、7年経って、ようやくこうしてブログを書く気になれました。 産まれてから様々な疾患と向き合い、手術を重ね、正直とんでもねえ経験を重ねてきた私たち家族。 いつかブログに書き…

粘膜下口蓋裂とは?娘の場合の症状や治療法

娘が粘膜下口蓋裂と診断されたのは、4歳の時でした。 そもそも気管切開をしている娘、喉頭のファイバー検査をした際に、口蓋垂(喉ちんこ)に割れ目があることを指摘され、その疑いを伝えられました。 全く予期していなかった訳ではなく、それ以前に通って…

粘膜下口蓋裂オペ記録〜手術前日・一般病棟大部屋〜

いよいよこの日がきた。 体調を崩さずにここまで来れたことに安堵する気持ちと、いよいよ、重い重い扉の前に立ったのだなという気持ち。 娘は、多くは言わないけれど、手術までのこれまでに、何度も手術まであと何回?(何日?)と聞いたり、「1人で泊まるの…

粘膜下口蓋裂オペ記録〜手術2日後・一般病棟個室〜

朝、病院から着信があり、「今日病棟に移動するのでご用意お願いします」と。 ああ、最短で病棟に移動できた。 順調に経過してくれていることに心から感謝。 さらに個室で、今日から付き添い開始。 灼熱の炎天下。東北では大雨で大変なことになっている。異…

粘膜下口蓋裂オペ記録〜手術翌日・ICU〜

手術翌日。 面会時間は11時から16時半 家から病院までの道はとにかくいつも大渋滞。 スイスイ行ければ40分くらいのはずが、1時間弱かかる。 お昼ご飯を作って病院で食べようと思っていたけど、渋滞している間に全て食べ切ってしまった。 会いに行くと、起き…

粘膜下口蓋裂オペ記録〜手術当日〜

娘、7歳。 粘膜下口蓋裂と診断されてから2年半くらい。 本当にこの間紆余曲折があり、本当に過酷な日々をのりこえて、 昨日、口蓋形成術が終わりました。 様々細かなことは今後少しずつ残していくつもりなので、時系列はめちゃくちゃになりそうですが、、 …

妊娠糖尿病で出産しましたレポ

妊娠初期にまさかの妊娠糖尿病に引っかかり、それからアスリート並の(実際のアスリート生活知らんくせによう言うわ)食事生活を送り、なんやかんやで(飛ばしまくり)出産致しました。 出産まで経験したからこそ言えることかもしれませんが、このブログを見…

妊娠糖尿病で外食ってほんと難しい・・でも子供がいたら外で食べることも〜私が行き着いた解決法〜

妊娠糖尿病になり、血糖値を計る生活が始まってから自宅での食事ではご飯さえ多めに食べ過ぎなければ基準値内に血糖値を抑えられています。 ただ、毎回どうしても数値オーバーしてしまうのが外食。 なら外食やめたら?てとこなんですが、遊び盛りの娘がいる…

糖尿病でも食べられるパスタ!?ゼンブヌードルを食べてみた!!

なんだか最近SNSで見かけるようになったゼンブヌードルとやら。 黄えんどう豆で作られたパスタらしく、糖質オフもうたっているではないか。 最近では一般のスーパーでも糖質オフパスタを入手することはできるけど、素材を見るとやたら添加物が多く・・手に取…

血糖値を抑えるには間食が重要!?手軽で美味しい間食ランキング5!!

6分食を始めてからというもの、間食(捕食)には随分と悩まされました。 忙しい時、外にいる時、サッと食べられるものがいいですよね。 そこで、栄養士さんにも聞いたお勧めの捕食をご紹介していきたいと思います。 間食(捕食)はどういったものをとればい…

低糖質生活3ヶ月経過してみて〜変化した体と心について〜

妊娠糖尿病の宣告を受けてから、3ヶ月以上が経ちました。 それからの食生活は以前とはガラリと変わり、とにかく糖質を気にする食事だけをとって来ました。 少しでも気を抜くとすぐに血糖値にそれが現れるので、常に自分を律しておく必要があります。さて、…

妊娠糖尿病で指導入院って本当に必要?〜入院中の病院食まとめ〜

妊娠初期に検査に引っかかり、指導入院を余儀なくされた私ですが。 ✴︎詳しくはこちらのブログ参照ください kinokokaori.hatenablog.com 妊娠糖尿病が発覚し、その後の管理というのは病院によってかなり違いがあるみたいです。 私の病院ではなるべく早く入院…

体に良いものを選びたい!パルシステムを初めてみた実際の感想

ある時期に、私の父、祖母が立て続けに食生活による病気にかかり、入院手術をすることになりました。我が家は糖尿病の家系で、その血をしっかりと継いでいる自分も人ごとではないと感じ、食べ物の健康についてあらゆる本を読みあさり始めたのでした。 そこで…

低糖質生活を送る上で買ってよかったナンバー1!ルクエが最高な理由とは

妊娠糖尿病になり、血糖値管理が必要な生活になったわけですが。 kinokokaori.hatenablog.com 栄養指導を含めた入院期間を経て、自宅での食事管理はなかなか大変なもの。 だって炭水化物(ご飯)をちょびっとしか食べない分、野菜でお腹と栄養を満たさないと…

初めてのホームベーカリー!基本の材料は何が必要?一度食べたらやめられないパンドミとは

パナソニックホームベーカリーSDーMDX102を入手したことは前回書きましたが、 kinokokaori.hatenablog.com 今回はホームベーカリー初心者の私が実際に作ってみた感想、 そして基本の材料は何が必要なのか?などなど記録していきたいと思います。 揃えるべき…

低糖質パンが作りたい!ホームベーカリーを買ってみた

私の場合、というか血糖値管理に悩む多くの人がそうなのかな?ご飯の量によって血糖値に大きく差が出ることが分かりました。 朝食はいつも食パン6枚ぎりを食べているのですが、これを5枚切りにしてみても血糖値オーバーしたことはなし。 てことは、、 ご飯…

妊娠糖尿病でもスイーツやお菓子が食べられる!最高の調味料に出会う

妊娠糖尿病になってからというもの、もう私はお菓子もスイーツも食べられないものと思っていました。 クリスマスも家族が美味しそうにケーキを食べるのを羨ましげに見つめ、 正月にもアイスやお菓子に手が出そうになる自分を戒めていました。 元々甘いものが…

血糖値管理生活で気がついたこと

低糖質食事を続ける日々、最初の頃は食べて血糖値が上がることが怖くてあまりたくさん食べられませんでした。 そのために常にお腹が空いている状態。 捕食はするけどカロリーメイト1本とかなので全然満たされない。 すごくストレスがたまる 目の前でスイー…

退院してから1週間、次の外来までの血糖値はいかに?

朝ごはんは毎日パンに野菜を乗せて。 あとは汁物 とあれば副菜。この時は大根のツナサラダ(見映えが悪い・・) お昼ご飯と夜ご飯はこんな感じ 玄米80〜90グラム サラダと汁物、副菜退院してから外来までの1週間、毎日朝1回のインスリンと1日7回の血…

妊娠糖尿病 入院6日目〜いよいよ退院の日、、なのに血糖値が!!〜

とうとうこの日がきた。微妙に差し込む朝日がすがすがしく感じる。 それにしても毎日看護師さんによって起こされる時間が違うのはなぜなのだ。 7時に起こされる日があれば7時半だったり。 お隣の方は6時半くらいに問診?してるし。 病院にいるといつも思…

妊娠糖尿病 入院5日目〜インスリン開始2日目・いつ退院できるん?〜

いよいよ5日を迎えた入院。 長い、長すぎると感じてもうストレスマックス 洋服だって当初の予定だった3日分しか持ってきてないものだから、洗剤を買ってコインランドリーに向かう。 育児家事から解放されてぐうたら三昧のこの入院生活が少し快適に思えていた…