粘膜下口蓋裂のオペから２年経って〜受診や発音のこと〜

何だか遠い過去に思えるけれど、オペからまだ２年なんだと言う気持ち。

その後、学校のことばの教室に通級して週に１回、言語リハビリを受けました。

これの効果がすごかった。

STは、それまでにも通院や訪問で受けていたのですが、あまり変化と効果を感じることはありませんでした。そのことを病院のSTの先生に相談したところ、学校で行っている「言葉の教室」をおすすめされたと言う経緯でした。

そこで指導してくださるのは言語聴覚士の方ではなく、特別支援の教育をする先生が言語指導の勉強をした上で指導するというものでした。

最初は苦手な発音をあぶり出し、そこを鍛えるトレーニングをしました。とはいえ指導時間１時間くらい？の中で半分以上は遊びに近いようなことをしていました。なので本人も楽しんで通っていました。

毎回宿題が出されて、歌の練習だったり口の運動だったり、一生懸命練習していました。

娘の場合、「か行、さ行、が行」がうまくいえなかったのですが、

それがみるみるうちに言えるようになっていきました。

一度コツを覚えたらもう当たり前に言えるような感じで。

これには驚きました。

手術の効果かもしれないし、言語リハの効果かもしれないし、両方かもだし。

最終的に難しかったのは「が行」でしたが、それでもリハを始めて４ヶ月後には問題なく言えるようになり、あっとういう間にリハも卒業となりました。

そして２年経った今

発音に関してはもう気になることはなくなりました。

発声も、小さめだし高めの声ですが、大きな声も出せるようになりました。

何よりも息を長く続けると言うことができるようになりました。

形成外科の受診は年に１回になりました。

成長とともに口の中の状態も変化することがあるので、まだ当分受信は必要とのこと。

毎回STとセットで行います。

まあでも診て貰える方が安心だし、年１なので負担も少ないかなと。

ひとまず、問題なく過ごせています。

医療的ケア児の親になって９年

９年。長いのか、短いのか、個人の感想としては、うーん、長かった。というよりも、本当に色々なことがあった。

産まれたあの日からずっと、そばに「生きることの辛さ」があった。

病気、入院、病院、手術、医療的ケア、医者

いつもこれらの言葉に、ものに囲まれてする生活はすごく異質で、でも我が家にとって娘にとってそれらは無くてはならないもので。

もちろん感謝。いつもありがとうございます。

頭を下げて、そういう。

でもいつからか思うようになった。

「ありがとうございます」って言ってばかりの日々だと。

してもらうばかりの日々だと。

誰かを助ける、救う、為になる。

それってきっと、されている側はもちろん感謝なんだけど、している側は幸福度なり、満足度なり充足度なり、が上がっているように思う。

される側一方になっていると、自己肯定感が下がっていく。

生きる活力が下がっていく。

娘の為にやれることをやっている。

それはそう

てかそれしかしてない。できてない。できない。

頭の中はいつも娘の病気のこと、ケアのこと、その周辺のことばかり。

気づけば自分の姿を鏡で見なくなった。

美容もファッションも関心が無くなった。

部屋も片付ける気力が無くなった。

笑うことが無くなった

いつも頭の中がぼーっとして、物事を深く考えられなくなった。

夜ぐっすり眠れなくなった

食べるものもどうでも良くなった。

友達に連絡する気にもなれなくなった

生きるのが辛くなった

大きな声で泣いたり叫んだり

気が狂いそうになったり

精神科に通ったり

SNSで必死に仲間を探したり

どうにかして生きた

娘のことで病んでいたけれど、

生かしてくれたのもまた娘だった

どん底の時も娘の頑張りで救われた

今。９年経って、私は浦島太郎の気分になっている。

娘はカニューレを抜管して、孔は残っているものの、医療的ケアはほぼ無くなった。

元気に学校にも通っている。

数年前にのどから手が出るほど欲しかった日常が、今目の前で当たり前に繰り広げられている。

すると視界の色が変わった。今までセピア色みたいな、グレー味がかかって見えていた世界が色味を帯びた。

笑うこと、はっきりと声を出すことが増えた。

自分の身なりを気にするようになった。

するとどうだろう

欲が出てきた

これまでは、普通の生活に憧れていた。当たり前に家族が一緒にいられること。

元気に過ごせること。

これが手に入ったら、次はまたその上の欲が出てきたのだ。

「お金を稼ぎたい」

９年前、出産後の娘の状態から仕事を続けるのは困難になり退職した。

それから私は一円も稼いでいなかった。

今、少し工夫が必要ではあるものの、働くハードルは一般家庭と同じくらいに下がってきた。

すると働いていない自分に焦りや不甲斐なさを感じるようになってきた。

周りの声も、これまでは娘の状態もあったので、まあ働くのも難しいよね。という感じだったが、今は落ち着いてきて「働かないの？」という圧のようなものを感じてしまう。

やむをえず社会から離脱して９年。

急にまた社会に放り込まれたようで、今自分ができることを考えてみたけれど

ショックなことにこの９年間の怒涛の医療的ケア児の親としての経験は、今私がみている求人情報の中では全く何のキャリアにもならないということ。

年齢は４０代に突入したけれど、経歴は未経験のものばかり。

９年間、死に物狂いで育児をして子供たちは今元気に成長してくれている。

それだけでも十分幸せだと思うその一方で、私はどんどん取り残されていくのだろうという気もしている。

これからは自分自身と向き合う４０代になりそうだ。

カニューレ抜管後の生活で一番気になっていること

退院して早いこと３週間が経ちました。

夏休み期間なのでまあ毎日気楽にのんびり過ごせていますが、学校が始まったら不安なこと。

それは気管孔が大きく空いたままなのでそこにテープを貼っているのだけど、喋ったりすると空気が入りすぐに剥がれてしまうこと。

すると声がスカスカしてしまい、はっきりと発声できず。

指で穴を押さえるとそれは解決するので、今は大きく喋りたい時などは穴を塞いで喋っているけれど、学校でもそれを毎回やるのか、、他の子も気になったりしないかな、、

絆創膏を貼ったり透明フィルムを貼ったりガーゼをつけてみたりいろんなテープを試行錯誤している最中です。

今のところ総合的に絆創膏が一番良さげ？でも剥がれやすかったり息漏れもするので悩みどころ。

気管切開孔に関してはすぐに閉じてしまう子もいればガッツリ空いたままの子もいるようで、うちは予想はしていたけどガッツリ空いてるタイプ。

これがなー、思った以上に厄介に感じる。。

お風呂でも水が入りやすいし、プールに行った時も何度かむせていた。

まだ自分で貼ったりの練習はしていなけど、学校生活で困らないように今のうちに練習が必要かも。

看護師さんももう離脱される可能性が高いので、色んな対処法を考えておかないと。

でも抜管してよかったことももちろんある。

・吸引がない

　痰も最初の頃は少しでていたけど、孔から出せていたのであまり不便は感じず。そのご落ち着いてきたのか、痰はほとんど出なくなった。

・飲み込みやすい

　医療事故の後遺症で食道が狭くなってしまい、よく食べ物が詰まりやすかったのだけど、抜管後飲み込みに力が入りやすくなったのか、今のところ一度も詰まっていない。本人からも飲みやすくなったと証言あり。

・首回りがスッキリ

　赤ちゃんの時からつけていたバンドが無くなったので、首回りがだいぶスッキリしました。

付き添い入院４日目 そろそろ意識が朦朧としてきた

何が疲れたって、毎日熟睡できない。

簡易的な折り畳み椅子？みたいなのがベットになるんだけど、１５３センチの私でも窮屈に感じて暴れたくなってくる。

というか寝具をレンタルしていないので余計寝心地が悪いのだとおもう。

寝具一回レンタルで４〜５００円くらい？今は夏だからタオルケットあれば寝られるし、我慢しているのだけどまあ眠いよね。

しかも昨夜は抜管後初の就寝で、緊張したし心配だったしで何度もモニターを確認しにいったりして安眠できなかった。

いびきを書いて寝ていて、今まで聞いたことのない寝音だから気が気じゃなかった。

やっぱCーPAPは必要そうだなと思う。

日中に眠りたいけどちょこちょこ訪れる訪問者が怖くて落ち着いて寝られない。

付き添いってこれがきついよね。

子供の甘えも一心に受け止めないといけないような状況だし。

でも私のはけ口はどこ？てなる。

だんだんと気力もなくなるし腹も空かなくなるし、イライラもしてくる。

子供が飽きたとかつまらんとかいうのにフォローする気力もなくなってきた。

私も疲れたわ。そう言いたいよ

カニューレ抜管トライ入院記録 いざ抜管の日

いよいよ今日は抜管をする日。

朝一番、朝食は抜いてオペさながらの準備をしてオペ室へ向かう。

説明書には施術時間１５分とあったからきっとあっとう言うまに終わるんだよなと思いつつも、このオペ室に向かう流れはやたら緊張感が増す。

落ち着いた様子でオペ室に入っていき、待合室に向かう。

この流れ、一体何回経験しただろう。数えたくもないけれど。

「カニューレ抜管トライ」この９年間、何度もこの言葉を耳にした。それは我が子のではなくて、同じように気切っことして成長してきた医ケア児仲間が次から次へとカニューレを卒業していった。うちの方が先輩で、気管切開についてのアドバイスなどをしていた子が、先に抜管をして医ケアを卒業していく。

最初の頃は、ああ希望の星だなあと感じていて、いつかうちも後に続きたいなあと思ってた。

そのうちに、一向に先の見えない我が家の状況に、それは希望ではなく羨望に変わっていった。

比較して落ち込んでしまうこともあった。

９年経って、今、夢にまで見ていたカニューレ抜管という現実が目の前にある。

手を伸ばしたら届くところにある。

もっと喜びに打ち震えるものだと思っていた。

感動して泣いてしまうかもと思っていた。

カニューレ抜管したよ！と先生がやってきた時、私の感情は「心配」が一番大きかった。

というのも、ここで抜けたから成功ではないことを散々聞かされたから。

まずは一晩過ごして無事かどうか、翌日も呼吸状態は大丈夫か、気切孔が閉じてくるに伴って苦しくならないか、退院後も元気に過ごせるのか。

とにかく一歩一歩、ステップを踏んでいく感覚だった。

第一関門は突破した。そんな気持ちだ。

ニコニコしながら出てきた娘を見てひとまずは安心したが、ここから急速に気切孔が閉じてくるらしいので、いつ苦しくなってしまうかとドキドキしながら見守っていた。

ゴロゴロと痰の音がする。

貼っていたガーゼを剥がし、孔から排痰する。カニューレでやるよりもまとまった痰が出てきてやりやすいなと感じた。

この痰に関しては１週間くらい続くそう。でもそのあとはピタッとなくなるらしい。

現在は抜管してから８時間ほど経過したが、かなり痰の量は減ってきている。

ただ穴はまだしっかり空いていて、声が漏れるので喋りにくいと言っている。

ガーゼの上から穴を指で押さえて喋っている。

果たしてこの穴は本当にもっと小さくなるのだろうか。。？

本人は特になんの感慨もないような感じで、初めて味わうカニューレの無い状態だというのに、IPADでゲームすることの方が関心がありそうだ。

とにかくは今夜安全に就寝できますように。

子供の付き添い入院時に必ず持っていくべき物

現在、カニューレの抜管トライのため絶賛付き添い入院中です。

付き添い入院するのはもう慣れているのでそんなに困ったこともありませんが、最初の頃はそれはもう大変でした。

もし付き添い入院について心配や不安があるお父さんお母さんに少しでも参考になればと思いこの記事を残すことにしました。

今回紹介するのは、付き添い入院に際して持っていくべき（親用の）グッズたちです。

子供のものはきっと一生懸命揃えるのですが、入院した後にこれ持ってくればよかった！とおkもうことが少なくありません。

すぐに取りに行けたり、持ってきてくれる人がいるのもなかなか無いと思います。

私の経験上ですが、紹介していきますね。

• スリッパ

正直これはマストです。ベランダサンダルみたいな、軽くて濡れても大丈夫だとなおいいです。クロックスでもいいと思います。スニーカーのような脱ぎはきが面倒な物だと厄介です。

付き添い中はいかにリラックスできるかも大事ですし、横になったりする度に靴を脱いだりするのはストレスになります。ちなみに我が家では子供も入院時はクロックスにしています。

　・ティッシュボックス

これも無いと困ります。病院にあるかな？と思いがちなのですが、無いことが多いです。忘れても売店に売っているので絶対に忘れちゃいけないグッズではありませんが、売店だと割高になりますしね。

　・バスタオル

これ、多くて困ることないです。自分や子供のタオルケットの役割になったり、枕にしたり、お風呂時に使う分はもちろん。やたら日差しの強い場所になった時に頭からかぶって日除けにしたり、自分の空間が欲しい時にかぶってるだけでちょっと落ち着いたりもします。笑

荷物になってしまうので車とか出ないとたくさん持ってくのは大変かもですが。。

　・時計

個室だと壁掛け時計があったりしますが、大部屋だとほぼ無いのではと思います。

携帯で時間はわかりますが、付き添いで長い時間を過ごしているととっさに確認できる置き時計のような物があると便利です。付き添いは常に時間を気にする生活なので。

　・耳栓とアイマスク

大部屋だと特にですが、夜、結構騒がしいです。鳴り続けるアラームの音、泣き続ける子供の声、眠れないことがざらにあります。耳栓アイマスクでかなり軽減されます。

　・イヤフォン

大部屋では絶対に必須です。音楽聴いたり動画みたり、気ままにできますので。

個室でも、急に看護師さんなどが入ってきた時に思いっきり自分の嗜好がバレるYOUTUBEとか聞かれたら気まずいです。

　・カトラリーグッズ

割り箸、フォークスプーン、ストロー、紙コップ的なやつ、あった方がいいです。売店で買っていざ食べようとした時にカトラリーがないってあるあるです。

　・調味料

付き添い入院の大きなストレスとして食事です。正直ロクな食事が取れません。塩、醤油、冷蔵庫があればマヨネーズとか、小さな調味料を持参すると便利です。

　・ランドリーバック

とにかく洗濯物が大量に出るので、それを入れておけるバック（袋）が必要です。

そのまま持って返ったり洗濯に行けるような物がいいです。病院で洗濯する場合は洗剤が必要かどうか確認しておこう。

　・自分の娯楽グッズ

子供のことで頭がいっぱいで自分のことまで気が回らなかったりするのですが、これかなり重要です。親が倒れたらもとも子もなくなってしまうので。

ストレスフルな付き添い入院を少しでも快適にする工夫しましょう。

携帯だけでなくIPADなり本なりゲームなり、何かしら時間を過ごすための娯楽になるもがあったほうがいいです。

　・ドライヤー

共同のシャワーを使う場合などは設置されていることも多いですが、個室はなかったりします。

他にも細かいものはたくさんありますが大きく浮かんだのはこんな感じかと思います。

子供も親も大変ですが、できる限りストレス減しつつ、一緒に頑張りましょう！

 

 

 

気管切開抜管トライ入院

生後２ヶ月で気管切開をしてから９年カニューレは娘の一部であり、無くてはならない存在でした。

今回、そのカニューレを抜管できるかもしれない入院をすることになりました。

舌根沈下がひどくカニューレを抜けないと言われたのが２、３年前。

日中はバルブにマステを貼った閉鎖状態で過ごすことも余裕になりましたが、問題は寝ている時。夜間CーPAPを装着できれば、カニューレ取れるよ！と提案され、本人のやる気を待つこと数年。

８歳の夏からCーPAP練習を始め、朝方まで装着できることも増えてきたところで、いよいよカニューレ抜管トライの話が出ました。

１泊くらいかなと余裕ぶっこいていたらなんと１週間近く入院、なんなら全身麻酔で検査もするし肉芽があれば除去手術もするとか。ああ、大ごとになってきた。

もうすぐ新学期というところで、いきなり１週間も学校を休むのはちょっとな、、と思ったので夏休みに予約をしました。

感染にヒヤヒヤする日々をなんとか乗り越えて、いざ入院完了。

手術室に入って１時間ほどで先生がやってきて、抜いて状態見てみましょうかと。

大丈夫！抜けるよ！みたいな感じではなく、うーん。懸念てんはいくつかあるけどまあやってみようか、みたいな感じだったので私も抜管することを手離しでは喜べず。

大丈夫なのかな、、。・みたいな気分です。

ひとまず２日後に抜管することになりました。

本人は挿管と検査時に気管から出血があったらしく、喉がいたいとテンション低めです。