安静期間、食事制限期間が終わり、医師からもオペによる制限はもう何もありません。 と言われ、無事に制限から開放されました。 食事も普通食になり、我慢していた運動や体を動かすことも開始！ 早速自転車の練習を始めてみると、数日で乗れた！ 口蓋の動き…

夏休みですが、安静に過ごすこととペースト食を続けること。この二つに縛られた生活をするのもなかなか大変です。 まず、「安静に」というところは、退院後は買い物や車移動はしていました。 ２週間経って、近くの公園で運動に「ならない程度に遊ぶことを始…

退院してから約１週間が過ぎました。 食事はペースト状に、安静に、という期間を過ごしています。 コンビニのパンケーキにハマり、毎日食べています。 食事はご飯は軟飯を作り、カレーやハヤシライスなどをやたら作っています。ペーストにしやすいから。 で…

夢にまで見てたこの日がやってきた。 今まで荒波の様に波打つ心が常にあったけど、無事に手術を終えてから、心がずっと平坦な感じ。こういうのってすぐに忘れてまた何かの不安を探してしまったりするから、この気持ちを忘れない様にしたい。 今回は本当に順…

ご飯にふりかけをかけることによって、ご飯は完食できる様になった。 そのため、点滴が取れた！ これですべての管が取れました。 口の中痛い？と聞くと、飲み込んだときに少し痛いとのこと。 でも激痛で食べ飲みできないほどではないらしい。 先生にも口の中…

いよいよ今日は朝から食事が出る。 が、しかし衝撃の事実。 鼻のチューブをつけたまま朝食を食べるとのこと 昨日まで唾液も飲み込みづらいって出してたんですけど それでご飯（ペーストとはいえ）て、ハードル高すぎないか？ 来た食事はすべて完全ペースト。…

娘が産まれて、医療的ケア児の母になり、本当に色々なことがありました。 今、７年経って、ようやくこうしてブログを書く気になれました。 産まれてから様々な疾患と向き合い、手術を重ね、正直とんでもねえ経験を重ねてきた私たち家族。 いつかブログに書き…

娘が粘膜下口蓋裂と診断されたのは、４歳の時でした。 そもそも気管切開をしている娘、喉頭のファイバー検査をした際に、口蓋垂（喉ちんこ）に割れ目があることを指摘され、その疑いを伝えられました。 全く予期していなかった訳ではなく、それ以前に通って…

いよいよこの日がきた。 体調を崩さずにここまで来れたことに安堵する気持ちと、いよいよ、重い重い扉の前に立ったのだなという気持ち。 娘は、多くは言わないけれど、手術までのこれまでに、何度も手術まであと何回？（何日？）と聞いたり、「1人で泊まるの…

朝、病院から着信があり、「今日病棟に移動するのでご用意お願いします」と。 ああ、最短で病棟に移動できた。 順調に経過してくれていることに心から感謝。 さらに個室で、今日から付き添い開始。 灼熱の炎天下。東北では大雨で大変なことになっている。異…

手術翌日。 面会時間は11時から16時半 家から病院までの道はとにかくいつも大渋滞。 スイスイ行ければ40分くらいのはずが、１時間弱かかる。 お昼ご飯を作って病院で食べようと思っていたけど、渋滞している間に全て食べ切ってしまった。 会いに行くと、起き…

娘、７歳。 粘膜下口蓋裂と診断されてから２年半くらい。 本当にこの間紆余曲折があり、本当に過酷な日々をのりこえて、 昨日、口蓋形成術が終わりました。 様々細かなことは今後少しずつ残していくつもりなので、時系列はめちゃくちゃになりそうですが、、 …